Mijn leven en reizen met een BiPAP.

Even uit mijn comfortzone komen …

Sinds 1994 leef ik met een BiPAP-apparaat. Ik noem hem ‘mijn slurf’ omdat dit het aanvaardingsproces makkelijker maakte indertijd.
Met deze blog kom ik aardig uit mijn comfortzone want ik vind het soms nog lastig om hiermee naar buiten te komen …

Hoe het begon.

In februari 1991 werd ik verkouden, dacht ik.

Door mijn Nemaline Myopathie zijn ook mijn ademhalingsspieren aangetast en bij een hoest krijg ik de slijmen niet omhoog. De pijn in mijn middenrif was dus wel degelijk een bewijs dat er iets mis was.
Na een week sukkelen ging ik dan tóch maar naar de dokter (ik ben geen fan van dokters 😉 ) en daar bleek dat ik een ferme longontsteking had.

Ik kreeg huisarrest en zware medicatie waardoor het wel onder controle zou komen.
De dag erna echter deed ik mijn praktijk rij-examen, waarin ik slaagde … Mee dankzij het gevoel van gedrogeerd te zijn volgens mij 🙂 , maar enkele dagen later liep het fout.

Ik ben ’s nachts ijlend wakker geworden en werd in een ijltempo via spoed opgenomen. Eerst dacht men daar dat ik dronken was, maar toen iemand riep dat ik niet meer ademde, herzagen ze heel snel hun mening.

19u later kwam ik, op de intensieve afdeling, uit mijn coma met een beademingsbuis in mijn keel. Ik vergeet nooit wat voor een beangstigend gevoel dit gaf. Wakker worden in een totaal vreemde omgeving, geen besef van tijd …
Maar ik werd heel goed opgevangen door het verplegend personeel; Frits bvb was vanaf het begin heel erg met me begaan.
Anderhalve week later mocht ik naar de longafdeling verhuizen. Tussen de rochelende oude mannen en vrouwen …
(‘k Heb er een trauma aan overgehouden want als ik nu iemand ‘vies’ hoor hoesten, gaan mijn haren nog rechtop staan. Ik kan er écht niet tegen.)

Daar werd een zuurstoftherapie opgestart; beginnend met zes uur een ‘neusbrilletje’ dragen en flessen zuurstof in de buurt. Maar dit was duidelijk niet de oplossing want het ging van kwaad naar erger. Ik werd steeds zwakker, kon me amper nog concentreren, mijn zicht ging achteruit …

De diagnose en oplossing –> BiPAP!

Via via ben ik in het universitair ziekenhuis UCL in Woluwe geraakt waar men begon met een slaaptest. Daar kwam uit dat ik blijkbaar amper 20% longvolume heb en in ontspannen toestand niet adem …
Dààrvan dus al jaren mijn constante moe zijn, mijn ontzettende hoofdpijn als ik mijn ogen nog maar open deed ’s morgens!

Mijn professor-pneumoloog stelde me (dringend) voor om met een BiPAP-apparaat te beginnen slapen. Er was geen andere optie, maar ohhhh wat heb ik hier tranen gelaten. Vreselijk vond ik dit, nog erger als moeten toegeven aan mijn rolstoel indertijd.
De hele week dat ik hiervoor in opname was, zat de prof elke avond naast me aan mijn bed. Uren heeft hij op me ingepraat, getroost en zijn medeleven en begrip getoond.

Aanvaarding en ermee leren omgaan.

Pas jaren later, tijdens mijn cruise naar de Caraïben ben ik voor het eerst ermee ‘naar buiten gekomen’. Daar kende me toch niemand 🙂 . En omdat ik ook graag uren wilde genieten/snoezelen in de zon, heb ik mijn trots en ego aan de kant gezet en heb ik me met mijn ‘slurf’ onder de arm op het zonnedek geïnstalleerd. Mensen keken ja, eventjes, de meesten glimlachten zelfs en wandelden verder. Was het echt zo simpel? 🙂

Haat-liefdeverhouding.

Sinds dat moment gaat het me steeds makkelijker af om ‘mijne slurf’ mee te nemen en ook effectief te gebruiken. Ik kan namelijk niet langer dan een kwartier op mijn gemakje liggen zonder hoofdpijn te krijgen. Ademen is voor mij dus echt geen automatisme en zelfs ‘werken’. Als ik me eens te lang concentreer met bijvoorbeeld een boek lezen, voel ik na een tijdje dat ik eens diep moet doorzuchten 🙂 .

Het haat-gevoel (een sterk woord intussen) is er omdat ik bijvoorbeeld nooit eens ergens onverwacht kan blijven slapen. Een feestje ofzo dat uitloopt …
Of voor degene die naast mij slaapt is dit wel eens een uitdaging. Het maakt een licht blaasbalg-geluid en de ene wordt er rustig van, de andere houdt het wakker.
Naar een partner toe is dit ook alles behalve sexy, want knuffelen of kussen ermee … een no go … 🙁

Anderzijds, op momenten dat ik zo doodmoe ben dat zelfs ademen teveel is, ben ik er blij mee. Dan voelt het als een luxe dat ik zelf geen moeite moet doen om te ademhalen. Ook als ik voel dat ik ziek word, is mijn ‘slurf’ een zegen. Hij helpt me met doorademen als ik voel dat mijn eigen kracht het niet haalt.

Reizen met mijn ‘slurf’.

Het vergt wel wat voorbereiding want dit apparaat moet als handbagage beschouwd worden. Er zit een oplaadbare batterij in, en je moet de vliegmaatschappij hiervan op de hoogte brengen. Een medisch attest als bewijs dat ik dit nodig heb, zit ook steeds in mijn boordpapieren!

Met een reserve-apparaat, een rol Duck Tape (komt altijd van pas! 😉 ) en een label ‘medical equipment’ aan de tas bevestigd, reist mijn ‘slurf’ nu overal met mij mee en werd hij zelfs mijn meest geliefde reisvriendje! 😉