Mezelf even voorstellen!

Mezelf even voorstellen!

Ik ben geboren in het koude december van 1964. Daarom waarschijnlijk ben ik nu altijd op zoek naar warme oorden πŸ™‚ .

Ik kwam op de wereld met het β€˜Nemaline Myopathie-pakketje’ , een zeldzame erfelijke spieraandoening. Ik heb de hoge stem en de kleine gestalte van een jonge tiener πŸ˜‰ en mijn longcapaciteit is vijf keer kleiner dan normaal. Ik kan geen trappen op, kan heel moeilijk dingen oprapen, en als ik verder moet dan twintig meter, ben ik aangewezen op mijn actieve rolstoel of mijn scootmobieltje.

Ik onderging o.a. twee levensbedreigende operaties, aan mijn wervelkolom en aan mijn kaakbenen. Verkouden worden is voor mij geen optie, want ik kan geen slijmen ophoesten. Ik ging in 1991 zelfs in een coma door een longontsteking πŸ™ .
Op mijn dertigste kreeg ik eindelijk de juiste diagnose voor mijn aandoening en had goede artsen gevonden, dankzij Spierziekten Vlaanderen, de Vlaamse vereniging voor mensen met een spieraandoening.

Doorzetter.

Mijn sterke karakter en toen zeer positieve buikgevoel hebben in 1996, tegen alle adviezen in, ervoor gezorgd ik zwanger werd. De zwangerschap verliep beter dan verwacht, maar de bevalling was er eentje om snel te vergeten! De epidurale verdoving liep niet zoals gepland door mijn vroegere rugoperatie. Verdere details bespaar ik jullie, want na acht maanden zwangerschap bevallen van een kerngezonde zoon is een ongelooflijk geschenk!

Kyrian
Mijn trots, steun en toeverlaat πŸ™‚ .

Carrière.

Ik heb drie jaar als bediende in een supermarkt gewerkt en voelde mij helemaal thuis in mijn job. Vanuit mijn ‘glazen bureau’ kon ik de klanten zien af en aan komen, geregeld een praatje maken en had zo dus veel sociaal contact.
Helaas heb ik deze job na mijn zware longontsteking moeten stop zetten omdat ik het fysiek niet meer aankon om dagelijks in weer en wind naar buiten te moeten. Het befaamde ‘zwarte gat’ heb ik Γ©cht wel gekend …

Een dik jaar later kwam ik dan Γ©cht in contact met -toen nog Nema- Spierziekten Vlaanderen. In eerste instantie was de kennismaking erg confronterend. Mensen zien met een veel zwaardere spieraandoening dan ik zelf, ik was er zo nog niet aan toe …
Maar gaande weg zag ik de positieve vibe die de meesten hier hadden en het ‘lotgenotengevoel’ heeft mij enkele maanden later doen beslissen om mij voor deze vereniging Γ©cht in te zetten.

Met mijn secretariaatsopleiding Γ©n het feit dat ik niet meer betaald mocht werken, kon ik hierin toch mijn ei kwijt. Ongeveer 25 jaar heb ik mijn ervaringen kunnen delen, was ik bijna full-time bezig met het secretariaat, en organiseerde ik mee allerlei activiteiten doorheen heel Vlaanderen.

Tijd voor een nieuw hoofdstuk.

Intussen vind ik dat het tijd geworden is voor iets nieuw. Mijn ‘carriΓ¨re’ bij Spierziekten Vlaanderen is naar mijn gevoel afgelopen en ik ben klaar om nieuwe wegen in te gaan.
Als kind was ik al erg geïnteresseerd in reizen, en nu ik ouder word lokt het buitenland alleen maar méér!

Echter … reizen in een (elektrische) rolstoel is niet altijd zo simpel als het lijkt, en het is mijn doel om hoteleigenaars, restaurants, museums … bewust te maken van het gebrek aan toegankelijkheid. Of, in de positieve zin, duidelijk communiceren via social media hoe fijn hun locatie is aangepast!

De foto’s worden door een simpele gsm gemaakt dus mijn focus ligt op de inhoud πŸ˜‰ .

Dus volg mij! Kom mee op mijn avonturen en geniet van mijn ervaringen met heel af en toe een vloek, maar bijna altijd met een lach πŸ˜‰ .

Pas op! Fysiek beperkt, maar wel assertief!

In mijn leven gebeurt niks zomaar, toeval bestaat niet. En ook, héél veel zit (voor mijn gevoel) in je hoofd. Als je ergens Γ©cht in gelooft en volledig voor wil gaan, kan je veel overwinnen. Ik ben dan wel klein van stuk, maar mij Γ©cht ‘van mijn stuk brengen’ … niet gemakkelijk … πŸ˜‰ .

Feitjes over mij.

  • koffiedrinker
  • zeer sociaal, maar kan ook gemakkelijk alleen zijn
  • Tinkerbell als alias, klein en (soms) ondeugend
  • praat soms vooraleer ik denk
  • impulsief
  • orde en structuur
  • emokip, zowel negatief als positief
  • gek van bitterballetjes met mosterd
  • geniet van de kleine dingen in’t leven in’t kwadraat

P.S. Je kan meer foto’s zien in de galerij β€˜Me, Myself and I’ rechts op deze pagina!

Mijn blog komt tot stand met geregeld hulp van …

  • Myriam Beeckman. Ik leerde haar kennen via -het lijkt al ergens in de middeleeuwen zo lang geleden- MSN Spaces. Onze liefde voor schrijven bracht ons daar samen en zij is nu mijn rots in de branding als ik hier even niet meer uit de blogpuzzel of -lettertjes kom.
    Dank je wel Myriam! πŸ™‚
  • Karin Moons. Mijn collega en vriendin bij Spierziekten Vlaanderen en zoals ze zichzelf noemt, een ‘creatieve duizendpoot’. Haar spielerei met layouts en grafische dingen zijn een lust voor het oog. Dankzij haar kwam mijn mooie logo tot stand !
    Dank je wel Karin! πŸ™‚
  • Katja Brouwers. Een trouwe vriendin en collega roller/blogger. Zij is mijn ‘derde oog’. Degene die mijn teksten naleest en checkt op foutjes/aanpassingen die ik zelf soms niet meer zie na uren ermee bezig te zijn.
    Dank je wel Katja! πŸ™‚